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L'endometriosi è una "malattia invisibile", non è visibile agli occhi degli altri, spesso viene riconosciuta a fatica.
Solo da poco se ne parla, anche se le donne ne soffrono da sempre. E quando parlano del loro dolore spesso non vengono credute o vengono minimizzati i sintomi.
In Italia colpisce 3 milioni di donne e a volte una diagnosi arriva anche dopo 10 anni. Anni di dolori, visite mediche, diagnosi sbagliate, medicine sbagliate. Anni in cui i medici non ti credono perchè per una donna "è normale avere dolore durante il ciclo". Anni in cui i tuoi amici e familiari ti accusano di esagerare e non ti supportano.
Da oggi vogliamo parlarne attraverso la voce di 3 fantastiche donne a cui abbiamo chiesto di raccontarci la loro vita con l'endometriosi.

*dopo l'intervista trovi i link utili

 

Oggi parliamo con Maura, 27 anni.

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Intervistatrice: Iniziamo l’intervista sull’endometriosi con Maura. Allora, Ciao Maura  

Maura: Ciao

I: Oggi parliamo di Endometriosi. E quindi iniziamo intanto rispondendo alla prima domanda cioè: cos’è per te l’endometriosi? 

M: Allora per rispondere a questa domanda voglio iniziare a dire cos’era per me l’endometriosi prima che mi fosse diagnosticata. Perché prima che mi fosse diagnosticata io la conoscevo, ma superficialmente, e pensavo semplicemente che fosse una patologia che portasse ad avere un ciclo particolarmente doloroso e che potesse nei casi in cui era in uno stadio più avanzato portarti all’infertilità, io sapevo questo della patologia. Da quando mi è stata diagnosticata ovviamente ho cominciato ad informarmi e ho scoperto che c’è molto di più perché ho scoperto che è una patologia cronica che se sei stata operata potrebbe tornarti, come potrebbe non tornarti. Non c’è certezza. Potrebbe anche tornarti dopo vent’anni. È per me una grande incertezza. 

I: Quindi è come avere una sorta di spada di Damocle sulla testa? 

M: Esatto, perché non puoi mai sapere se ce l’hai o non ce l’hai. Perché non una cosa visibile, anche per vedere se ce l’hai è molto difficile. Ci sono delle analisi del sangue che ti possono fare e vedere lì se c’è un valore, ma potrebbe risultare negativo. Ci sono degli esami specifici da fare ma anche lì potrebbe anche non comparire. E l’unica certezza che si ha per vedere se si ha l’endometriosi è fare una laparoscopia. 

I: Quindi un intervento in sostanza. 

M: Praticamente sì. Cioè, possono anche non operarti, cosa molto difficile se poi hai veramente l’endometriosi però l’unica certezza poi se non è evidente è questa. Infatti, ti dico come è arrivata la mia diagnosi: io sono andata dalla ginecologa, a fare la visita di routine annuale e la mia ginecologa aveva visto che io avevo una cisti. Sono andata dalla ginecologa a fare questa visita due anni fa, a ottobre, e aveva visto questa cisti però aveva detto che molto probabilmente era una cisti funzionale. Le cisti funzionali sono quelle che si espellono da sole e quindi io l’avevo presa molto alla leggera. Lei mi aveva detto di farmi controllare dopo un paio di mesi, io sinceramente siccome aveva detto: “È funzionale, molto probabilmente poi va via da sola”, non me la sono fatta controllare. A ottobre dello scorso anno [2019, ndr] sono riandata a fare la visita e questa cisti era effettivamente cresciuta. Quindi la mia ginecologa ha detto: “C’è ancora questa cisti, è cresciuta, facciamo degli accertamenti”. Considerando che si sa, le visite ginecologiche molto spesso se non trovi il ginecologo giusto, ti sballottano da una parte all’altra e non riescono mai ad arrivare alla diagnosi giusta e non avendo io voglia di fare la spola tra diversi medici, ho chiesto consiglio ad una ragazza che soffriva di endometriosi, anche se io non sapevo di avere l’endometriosi, semplicemente perché ho pensato: ”Magari se ci sono medici che hanno a che fare con l’endometriosi riescono a capire meglio cos’è la mia cisti”. E quindi sono andata da uno specialista che ha escluso l’endometriosi, dalla visita ginecologica che mi ha fatto, e ha detto che questa era una cisti su una tuba, e mi consigliava di farla rimuovere chirurgicamente perché avrebbe potuto, nel tempo, ostruire la tuba. Io in questo momento particolare della mia vita non ho desiderio di maternità però, giustamente, è meglio prevenire che curare sotto certi aspetti. Quindi ho fatto la visita con questo medico che in quel momento ha escluso l’endometriosi, e ho fatto poi tutte le visite di controllo e di routine e anche lì non era risultato niente. Sono andata a fare l’operazione per togliere questa cisti e durante l’operazione loro ovviamente, essendo anche un centro specializzato in endometriosi, hanno fatto tutto il controllo. Durante il controllo mi hanno trovato endometriosi severa dietro alle pareti dell’utero e sulla vescica.

I: Per cui il tuo caso è proprio uno di quei casi in cui…

M: Non si poteva assolutamente scoprire se non con la laparoscopia

I: Se non, sotto i ferri. Quindi tu se non avessi avuto questa cisti probabilmente ad oggi staresti ancora soffrendo a causa dell’endometriosi senza saperlo. 

M: Anche perché io non avevo i sintomi classici, la mia viene definita come endometriosi asintomatica. I miei unici sintomi erano appunto avere un ciclo molto molto doloroso e qualche volta durante i rapporti sessuali, in alcune posizioni, mi poteva fare un pochino male. 

I: Ok. 

M: Però io pensavo semplicemente che fosse…

I: La tua conformazione 

M: Esatto. E poi in realtà dopo questa operazione non ho…

I: Non hai più gli stessi dolori di prima

M: Adesso sì, quindi penso che mi stia ritornando. Però ho capito da che cosa dipendevano questi piccoli sintomi che avevo che però non avevo mai ricollegato. Perché in teoria ci sono ragazze che soffrono di endometriosi, hanno sintomi molto forti e comunque ci vuole molto tempo per arrivare a una diagnosi di endometriosi, il tempo stimato è di circa sette anni. 

I: Dalla prima visita in cui lei si pone il problema? 

M: Più o meno sì. Io sono stata molto fortunata, perché per me è stata una diagnosi che è venuta così, per fortuna. Perché io non sono mai andata a fare visite specifiche e però questo risponde a molti dubbi che avevo, molti problemi che ho avuto durante gli anni. 

I: Ok, e che cosa è cambiato dopo la diagnosi per te? 

M: Allora, innanzitutto ho dovuto iniziare a prendere la pillola, che non è la pillola normale ma è una pillola a base di progesterone e io devo prendere questa pillola in maniera continuativa, ovvero non devo interrompere 28 giorni e quindi non ho mai il ciclo. Per me che ho avuto per 14 anni il ciclo ogni mese, puntuale, come un orologio svizzero, è stato molto difficile all’inizio accettare questa cosa perché comunque avere il ciclo è una sorta di, non so, rituale a cui tu sei abituata ogni mese, sai che c’è questa costante nella tua vita, e quindi da un giorno all’altro non averlo più, anche se sono al quinto/sesto mese di pillola, per me è stato molto difficile. Ho cominciato un’alimentazione diversa, perché comunque con l’endometriosi ci sono alcuni elementi che sono più infiammatori rispetto ad altri, e quindi ho cambiato la mia alimentazione e sicuramente sto cercando di mantenere uno stile di vita più sano. Sto cercando di muovermi di più, anche perché con la pillola ci si tende a gonfiare, poi tende a buttarti un po’giù di morale. Poi ovviamente queste sono cose soggettive però, onde evitare problemi, anche con il periodo della quarantena, ho cercato di tenermi più attiva possibile. Quindi è stato tutto un insieme: ho iniziato la pillola nel periodo della quarantena e quindi è stato un ciclo di emozioni molto forti. 

I: Chiaramente questi sono tutti lati negativi, ma c'è un lato positivo? 

M: Il lato positivo del non avere il ciclo è che non ho più dolori. Perché ho dolori molto forti durante il ciclo, durante il primo giorno di ciclo avevo dolori paralizzanti, io rimanevo a letto, non potevo muovermi e mi svegliavo molte volte durante la notte con crampi molto molto forti e dovevo prendere tante tante medicine che adesso evito di prendere. Ci sono i lati positivi però dall’altra parte devo prendere degli ormoni quindi…

I: Si ci sono i lati positivi più che altro della diagnosi, non della malattia. 

M: Sì

I: Perché comunque la malattia ce l’avevi anche prima

M: Sì solo che non lo sapevo e adesso con il fatto che mi è stata diagnosticata e soprattutto per il fatto che la mia era asintomatica e che appunto era dietro alle pareti dell’utero, sulla vescica, e quindi era difficilmente visibile, adesso potrò essere molto più attenta a fare delle visite molto più specifiche e andare direttamente da ginecologi che sono degli esperti nel settore, e non da un semplice ginecologo. Perché molto spesso, e questa è una cosa brutta di questa malattia, i medici stessi non riescono a riconoscerla perché è sì molto diffusa come malattia, ma è anche molto difficile da diagnosticare. Ci sono pochi centri in Italia, molto buoni, ed è meglio rivolgersi lì e non andare da un medico a caso che magari ti sbaglia la cura, non sa come prenderla bene o ti consiglia cose che non sono il meglio in questa condizione. 

I: Quindi cosa pensi che dovrebbero fare gli altri e le altre per migliorare la condizione delle donne con questa patologia?

M: Sicuramente parlarne. Secondo me se ne dovrebbe parlare molto di più, perché quando si sente parlare di endometriosi spesso si minimizza a dolori durante il ciclo e possibile infertilità. C’è molto dietro questa malattia, cose che vanno oltre questo perché magari delle donne dicono: “Sì, va bene, ma a me non importa essere madre”, ed è giustissimo, però comporta anche altro perché i focolai endometriosici possono attaccarsi anche agli altri organi e possono portare dolori, o anche dei danni, che non sono collegati semplicemente all’infertilità. È quindi molto importante essere monitorate e curate. È vero che non esiste una cura, perché la pillola è un palliativo. Cioè la pillola fa addormentare l’utero e quindi evita che ci siano le ovulazioni, che ci sia il ciclo vero e proprio, così si evita che esca l’endometrio, che queste particelle vadano ad attaccarsi su altri organi. Però molto spesso anche donne che sono in cura devono comunque operarsi perché, appunto si è un palliativo che cerca di tenere a bada la situazione, ma di certo non cura, se deve esserci c’è. 

I: E quindi qual è una cosa che tu vorresti dire o che vorresti che si dicesse a tutti, mi immagino soprattutto i professionisti o magari ai parenti delle ragazze…

M: Allora alle ragazze io vorrei dire: se avete un ciclo particolarmente doloroso, se ci sono dei sintomi che voi sentite che siano riconducibili a questa patologia fatevi controllare e andate da professionisti che sono esperti in questo settore, perché una diagnosi fatta in tempo può aiutare molto, sicuramente. Ai ginecologi direi di avere un po’ più tatto, perché io non ho avuto il problema del periodo della diagnosi, perché appunto per me è stata casuale, però comunque anche io ho riscontrato problemi con professionisti durante il periodo in cui sono stata in ospedale. Io ho dovuto chiedere a persone che non facevano questo lavoro spiegazioni su questa malattia perché mi è stato semplicemente detto: “Sì, durante l’operazione abbiamo trovato questa malattia” però non mi sono poi state date spiegazioni approfondite sulla malattia, quindi io sono stata lasciata lì, a me stessa. Ovviamente ho cercato su internet però su internet si sa, cerchi "mal di gola" e ti escono risultati catastrofici quindi mi sono un attimo imparanoiata, mettiamola così, e quindi ho chiesto a persone che già soffrivano di questa malattia, mi sono informata su gruppi apposta. Infatti ci sono molti gruppi, chiamiamoli di sostegno, in cui donne affette da questa malattia possono scambiarsi consigli, se hanno dei dubbi ci sono proprio dei medici che gestiscono questi siti, questi gruppi anche su Facebook, dove fanno delle dirette, in cui cercano di spiegare i vari problemi che potrebbero sorgere per colpa di questa malattia, oppure ad esempio come affrontare l’alimentazione e i cibi da evitare, oppure come affrontare i momenti difficili, quando e dove andare, e secondo me questi gruppi sono molto molto importanti. 

I: Quindi i social network hanno proprio una funzione? 

M: Sì, per me fondamentale: la maggior parte delle cose le ho scoperte tramite social network su questi gruppi perché appunto, purtroppo, sebbene io sia molto felice che dove sono andata mi abbiano diagnosticato questa malattia, poi non ho avuto il sostegno che mi aspettavo da un centro specializzato. Però ovviamente questa è la mia esperienza, penso che sia fondamentale andare in centri specializzati perché sono gli unici luoghi in cui puoi essere sicura che ti venga diagnosticata questa malattia e che in più la sappiano curare al meglio. Io purtroppo mi sono trovata male dal lato umano, però appunto sono riuscita attraverso i social network ad avere una rete di salvataggio. Quindi non mi sono lasciata abbattere perché magari all’inizio ti dicono: “Ah sì, soffri di endometriosi al terzo stadio” e tu non sai cosa significhi, e invece lì piano piano ho capito che cosa comporta. 

I: L’ultima domanda: che relazione avevi e che relazione hai con il tuo corpo, chiaramente rispetto all’endometriosi, cioè è cambiato qualcosa rispetto alla relazione con il tuo corpo? 

M: Grazie all’endometriosi ho capito molte cose del mio corpo, ad esempio io sono sempre stata un soggetto che tende a gonfiarsi molto, e adesso ho capito che molto spesso questo può dipendere anche da questa malattia perché ti porta sempre ad avere gonfiori sulla pancia e adesso ho anche delle cicatrici con cui devo convivere, certo sono piccole però ci sono, sono lì e ci saranno sempre, però non me ne vergogno assolutamente, e sono lì e adesso sono felice che ci siano perché so di avere una malattia e so di poter far qualcosa concretamente per poter stare meglio. Quello che mi sento di dire alle ragazze è di non abbattersi, se sanno di avere questa malattia e soprattutto se hanno qualche dubbio di farsi controllare perché con la terapia adatta può veramente migliorare il rapporto che si ha con il proprio corpo perché quando stai male e quando ti svegli durante la notte che hai crampi e non riesci nemmeno a respirare per il dolore, non è normale, non va bene. E quindi un po’ tende a portarti ad odiare il tuo corpo e in realtà non deve essere così. Adesso io per fortuna questi dolori non li ho più e se in futuro dovessi averli so che comunque c’è una motivazione e so che posso fare qualcosa per migliorare la mia situazione. C’è dietro un tabù, non capisco, andare dal ginecologo è ancora un tabù tra le ragazze. Io conosco molte ragazze della mia età che ancora non vanno a farsi la visita ginecologica e invece è fondamentale, perché se io non ci fossi andata non avrei mai scoperto la cisti e se non avessi mai scoperto la cisti non avrei mai scoperto di soffrire di questa patologia e magari le cose sarebbero potute essere molto peggiori di quello che già erano. 

I: Prima mi dicevi che anche quando ne parli con le altre persone spesso hanno difficoltà a capire cosa comporta. 

M: Sì, perché è una malattia invisibile quindi le persone al di fuori non possono vedere quello che tu stai provando perché se magari io dico a delle persone che soffro molto per il ciclo loro pensano che io stia esagerando. Io so che questo è successo anche a molte ragazze che sono andate da ginecologi che dicevano: “Io sto molto male durante il ciclo, ho questi dolori” e veniva detto loro: “Ma sarà semplicemente che hai un basso livello di sopportazione del dolore, oppure te lo stai immaginando” quando invece no, sono dolori reali, che solo chi li prova può capire. Veramente, quando io stavo male a me mancava il fiato per il dolore e ne parlavo anche con una mia amica a cui viene il ciclo e sta benissimo, deve semplicemente prendere le solite misure tipo mettersi gli assorbenti, e quando poi ha visto quanto stessi male non ha detto: “Ah ma allora non stavi esagerando?” ma era come se me lo volesse dire, mi ha chiesto: “Ma quindi è vero?” Eh sì è vero, stai veramente male. E poi appunto, fortunatamente i miei dolori erano solo durante il periodo del ciclo, ma ci sono persone che stanno male anche durante il periodo dell’ovulazione e anche dopo. Se non presa in tempo e se è molto grave, o anche delle volte purtroppo se ti curi, questa malattia, è molto invadente. 

I: Infatti volevo farti una domanda rispetto ai sintomi perché dici che la tua forma di endometriosi è asintomatica, e comunque stavi molto male 

M: Sì però io pensavo semplicemente e ingenuamente di avere un ciclo molo doloroso. Anche infatti quando sono andata dal ginecologo, gli ho detto quali erano i miei problemi e lui ha detto, anche se lui è uno specialista di endometriosi, “Io escluderei l’endometriosi”. Ci vogliono tati esami per scoprire se si soffre di endometriosi poi nemmeno con quelli c’è la certezza, l’unica certezza è la laparoscopia. Però ciò che io ho sbagliato negli anni è stato non informarmi sul perché io avessi un ciclo così doloroso, che non dovrebbe essere così. Quello che ho capito grazie a questa diagnosi è che il ciclo doloroso non è la normalità. 

I: Che invece è un po’ uno stereotipo che ci rimbalziamo tra donne. 

M: Esatto, è come: “Eh sì hai il ciclo, eh vabbè è doloroso”. No, il ciclo non deve farti così male da lasciarti senza fiato, non dovrebbe essere così. Quindi quello che posso consigliare è che se avete un ciclo molto doloroso, se avete dolori pelvici o se vi fa male durante i rapporti sessuali, chiedete e informatevi perché sicuramente c’è qualcosa che non va. Magari non è niente, però è meglio avere la sicurezza. Io dopo averlo saputo, avrei voluto saperlo molto prima. 

I: Grazie mille, c’è qualcos’altro che vuoi dire? 

M: Una cosa che ho notato, che ha fatto molto la differenza nel mio caso è stato avere la comprensione da parte della mia famiglia, del mio ragazzo e dei miei amici, che hanno subito capito, non hanno minimizzato il problema, non hanno fatto sembrare come se io stessi esagerando, stessi cercando di fare la vittima o stessi cercando di avere problemi che non esistono. Sono stati subito molto comprensivi, soprattutto il mio ragazzo, anche perché la sua ex ragazza aveva già sofferto di questa patologia, cioè soffre tutt’ora di questa patologia e quindi diciamo che era già preparato, ed è riuscito ad essere molto comprensivo e molto attento. Anche leggendo testimonianze di persone sui forum che frequento, vedo che è una cosa molto molto importante quella di riuscire a trovare qualcuno che ti sostenga e che riesca a comprendere quello che stai passando. Perché molto spesso le persone si sentono abbandonate e non capite, non solo dai medici, che comunque fa molto che il tuo medico non ti capisca, ma magari dalle persone che hai vicino e non solo gli amici allargati, ma proprio le persone nella cerchia più intima non riescono a capirti e questa è una cosa che ti fa vivere peggio la diagnosi della malattia. 

Allora, quello che voglio dire è che se ci si ritrova davanti ad una diagnosi del genere non bisogna lasciarsi abbattere perché io inizialmente quando ho scoperto di soffrire di endometriosi mi sono fatta scoraggiare da questa diagnosi ma perché non ho ricevuto secondo me il sostegno adatto nel reparto in cui sono stata operata, dal medico, dai medici che mi hanno curata, alla fine mi sono fatta abbattere però mi sono ripresa molto in fretta. Ho cercato subito di capire nello specifico che cosa comporti questa malattia e soprattutto mi sono rivolta a ragazze che già ne soffrivano e quindi mi sono fatta spiegare da loro, mi sono fatta consigliare da loro ed è stato molto importante comunque parlare anche con loro perché mi hanno spiegato che è una cosa che si può superare, non è niente di impossibile, che ti ci vuole ovviamente determinazione però non bisogna lasciarsi abbattere da questa diagnosi. E un’altra cosa che voglio consigliare, a chi come me magari si trova a dover aver a che fare con medici che non soddisfino le loro richieste, di andare a cercare altrove. Oppure se andate da un ginecologo e questa persona vi dice che è tutto nella vostra immaginazione, che avete un livello di sopportazione molto basso o che siete solo suscettibili, di dirgli: “Grazie, arrivederci” e andare da uno specialista. Perché purtroppo non tutti i medici riescono a capire quello che si prova. Però noi ne usciremo sempre vincitrici, questo è poco ma sicuro. 

I: Grazie mille. 

M: A te. 

Integrazione:

M: Quando io sono andata a fare la visita di controllo post-operatoria, con tutte le domande da fare ai medici, gli ho detto che volevo sapere di più ed ero un po’ preoccupata da questa diagnosi e loro si sono limitati a dire che c’è la possibilità di non avere figli, ma nel mio caso io avevo le tube a posto e quando io gli ho detto: “Sì, ma a me non interessa solo dell’infertilità, vorrei avere informazioni anche su tutte le altre conseguenze della malattia” la risposta che mi è stata data è stata: “Ma tu sei giovane, non puoi sapere se ti interessa o meno avere figli o no”, come se volessero stabilire quello che è importante o no per me. Come se il fatto che io sia giovane precluda la mia consapevolezza sul volere o no dei figli miei, che penso sia sbagliatissimo, e comunque non mi è stata data una risposta alla domanda che gli ho fatto. Io gli avevo detto tipo: “So che molte donne sono preoccupate per la questione dell’infertilità, ma non è una questione che a me interessa così tanto” non mi hanno nemmeno fatto finire di dire che avrei voluto sapere quali fossero le altre conseguenze e mi è stato risposto solo che ero troppo giovane per sapere se ne avrei voluti o no, senza darmi altre informazioni. Io volevo fare delle domande per avere risposte più chiare su aspetti della malattia, rispetto a quello che avevo trovato su internet, ma non ho più continuato a farlo nel momento in cui ho avuto questa risposta. Le loro risposte erano approssimative e con questa risposta non mi sono sentita capita. A quel punto ho deciso che avrei cambiato medico e quando andrò dal nuovo medico farò a lui tutte le domande a cui non ho avuto risposta.

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Vorremmo con questa iniziativa dare voce a tutte quelle donne che si sentono di condividere la loro storia. Se anche tu vuoi partecipare, scrivici!

A questo link trovate l'intervista di Elisa. 

Trovate l'intera campagna informativa sui nostri social (Facebook e Instagram). La settimana prossima, prima di pubblicare l'ultima intervista, potrete leggere tutte le informazioni (cos'è l'endometriosi, i sintomi, qualche numero) anche sul sito.